2012年01月27日
ポルフィリン症難病指定・境港市長訪問 日記
ポルフィリン症難病指定について
厚生労働省へ請願に行ったことは先日報告しましたが
今日は境港市長に経過の報告と
今後の支援についてお願いに行ってきました
市長室を訪ねたのは 池谷鉄平さんと
『池谷兄弟を応援する会』会長・活動委員
報道関係の取材の中
池谷さんは
厚生労働省請願の手応えが薄かったことと
難病指定の難しさを報告するとともに
小・中・高校時代の市と県の的確で手厚い対応が
他のところの手本になったであろうと
改めてお礼を述べるとともに
今後とも市長としての支援をお願いしました
市民目線で理解を寄せしっかりと耳を傾け
全国市長会にも働きかけていくことを約束されるなどの
市長の対応に これからの活動の励みを感じました
それにしても池谷さんは " しっかりしてる "
sundayku
色々手助けされ凄いとおもいます。
彼らが中学生の時その学校にいました。成人した今でこそ自分の病気をはっきりと前面に出して活動しているけど、小学校～中・高校の多感な頃に周りの目と声を気にしながら生活するのは想像以上のことだったと思います。
これからも側面からの応援をしていきます。署名などお願いすることもあるかもしれませんがよろしくお願いします。
普段、何も思って生活していますが健康に感謝です。
街で足の悪い方その他お見かけると何とか出来ないかお気の毒になったり追い越したりする時、心の中でごめんなさい！と言ってしまってます。
みんなが集まる機会をみて働きかけをしようかと考えています。